Service
ERHR-MP

Public
Toute personne présentant un handicap rare, quels que soient l’âge et l’environnement de vie

Territoire
Les 8 départements de l’ex-région Midi-Pyrénées : Ariège, Aveyron, Haute-Garonne, Gers, Lot, Hautes-Pyrénées, Tarn, Tarn-et-Garonne

Site internet
https://midipyrenees.erhr.fr/

Qui peut en bénéficier ?

L’Équipe Relais Handicaps Rares s’adresse à toute personne présentant un handicap rare, quel que soit son âge et son environnement de vie (domicile, établissement…), sur les 8 départements de l’ex-région Midi-Pyrénées.

Les handicaps rares se caractérisent par des combinaisons de déficiences et une complexité des conséquences handicapantes :

• L’association d’une déficience auditive grave et d’une déficience visuelle grave ;
• L’association d’une déficience visuelle grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
• L’association d’une déficience auditive grave et d’une ou plusieurs autres déficiences graves ;
• Une dysphasie grave associée ou non à une autre déficience ;
• L’association d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une affection chronique, grave ou évolutive, telle que : une affection mitochondriale, une affection du métabolisme, une affection évolutive du système nerveux, une épilepsie sévère.

Ces situations sont aussi marquées par la rareté des expertises requises pour : le diagnostic, l’évaluation fonctionnelle et l’élaboration de projets d’accompagnement adaptés pour ces personnes.

Présentation du service et des missions

L’objectif de l’Équipe Relais Handicaps Rares est d’alimenter et capitaliser une expertise collective au plus près des personnes concernées par les situations de handicap rare. Ses missions consistent à :

• repérer les besoins et les ressources sur le territoire, animer le réseau d’expertise, étayer les pratiques,
• évaluer des situations et être en appui à l’élaboration de projets d’accompagnement individualisés,
• contribuer à la formation, la recherche, la diffusion des savoirs et des connaissances
• Pour davantage d’informations, consulter le site Internet de l’ERHR : https://midipyrenees.erhr.fr/ (présentation des partenaires, bulletins d’information de l’ERHR, …)

Une page Facebook permet également de publier les informations, notamment les manifestations à destination des familles : www.facebook.com/equiperelaishandicaps . Cette page couvre l’Occitanie, puisqu’elle est mutualisée avec l’équipe de Languedoc-Roussillon.

Comment intervenons-nous ? 

L’Équipe Relais Handicaps Rares s’inscrit dans un vaste réseau de partenaires, qu’il s’agisse de professionnels du médico-social, du sanitaire, du social, de l’aide à domicile, des institutions (Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Agence Régionale de Santé (ARS), Conseils Départementaux…)… ou encore d’acteurs associatifs. Ce réseau permet de proposer des formations, des partages d’expériences, des évaluations partagées, des accompagnements coordonnés.

Pour animer cette dynamique de réseau et assurer un premier niveau de réponse aux sollicitations, nous pouvons nous appuyer sur une équipe pluridisciplinaire (professionnels mis à disposition par l’Institut des Jeunes Aveugles).

Concernant les demandes d’appui aux parcours individuels, nous privilégions en premier lieu la rencontre avec la personne dans son environnement et l’association de l’ensemble des acteurs concernés. L’Équipe Relais étudie alors la demande et peut ensuite faire appel à des acteurs spécialisés du réseau. Notre intervention vise à renforcer le rôle des acteurs en place et non s’y substituer. Elle peut se déployer de différentes manières :

• Information, conseil, orientation, mise en lien et en réseau
• Évaluation complémentaire, contribution à l’élaboration d’un projet individualisé
• Appui, étayage, évolution des compétences des aidants familiaux et professionnels

Parallèlement, l’Équipe Relais Handicaps Rares organise des actions collectives afin de mettre en lien et en réseau, partager les connaissances, construire une expertise collective. Ces actions prennent souvent la forme de collectifs de sensibilisation et d’échange qui rassemblent aussi bien des familles que des professionnels. Les thématiques peuvent être transversales (les droits et prestations, les communications alternatives…) ou spécifiques (les déficiences sensorielles, l’épilepsie, certains syndromes particuliers…).

Où intervenons-nous ?

Nous intervenons sur le territoire de vie de la personne concernée. Selon les situations, cela peut se situer : à domicile, sur les lieux d’activités (scolaire, professionnelle, de loisirs, de vacances…), dans les établissements ou services d’accueil ou d’accompagnement médico-social (Institut Médico-Éducatif (IME), Foyers de vie, Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM), Maison d’Accueil Spécialisé (MAS), Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD)…), dans les établissements et services de soin, auprès des proches aidants…

Nous attachons une grande importance à déployer les actions collectives sur l’ensemble du territoire et dans une logique de proximité.

L’équipe pluridisciplinaire

L’Équipe pluridisciplinaire est composée de :

• Coordinatrice médico-sociale
• Psychomotricienne, Instructrice de locomotion, référente surdicécité
• Assistante de service social spécialisée
• Psychiatre, pédopsychiatre
• Ergothérapeute, Instructrice en Autonomie dans la Vie Quotidienne
• Éducatrice Spécialisée
• Pilote

Le cadre légal

Lois qui régissent ces accompagnements

Le Schéma National Handicaps Rares s’inscrit à la fois dans la stratégie nationale de santé et dans le contexte de mise en œuvre du rapport Piveteau pour un accompagnement sans rupture des parcours de vie. Il est également déployé en cohérence avec le Plan National Maladies Rares et le Plan National Autisme. (ajouter des liens)

L’Équipe Relais Handicaps Rares, mise en place dans le cadre de ce schéma, est pilotée par :

• la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie),
• la DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale),
• l’ARS Midi-Pyrénées (Agence Régionale de Santé).

Les différentes lois qui régissent notre activité sont :

• Loi 2002-2 de rénovation de l’action sociale et médicosociale : droits des usagers, planification, évaluation
• Loi 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté : accessibilité, compensation, proximité (création des MDPH)
• Loi 2009-879 de réforme Hôpital Patients Santé Territoires : parcours de soin, organisation sanitaire et médicosociale (création des ARS)

Financement et contrôle

Financement du service : Sécurité Sociale
Coût pour l’usager : néant
Contrôle et autorisations : ARS (Agence Régionale de Santé)

Comment intégrer le dispositif ?

Peuvent solliciter l’Équipe Relais Handicaps Rares :

• Les personnes elles-mêmes, les familles et proches aidants
• Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées
• Les établissements et services sociaux et médico-sociaux
• Les établissements et services sanitaires, les professionnels libéraux
• Les acteurs du soin, du social et de la solidarité

La demande peut être formulée par téléphone, par mail ou par courrier. Si la situation ne relève pas de nos compétences (handicaps rares), une réorientation sera proposée.

CONTACTS

Pilote
Olivier CHABOT
07 76 06 68 71
olivier.chabot@erhr.fr

Coordinatrice médico-sociale
Argana BESSIÈRE
argana.bessiere@erhr.fr
05 61 14 82 20

Directrice Handicaps Associés Handicaps Rares
Jocelyne MAS
05 61 14 82 22